જેમને છીંક ખાતાં પણ ફ્રેક્ચર થઈ જાય અને જેઓ માત્ર મગજશક્તિની ચેતના થકી અપાર સિદ્ધિઓ હાંસલ કરવાનો હોંસલો રાખે છે એવા, OI પેશન્ટ્સ વિશે જાણો છો? તમને જરૂર ગર્વ થસે આ લાઈફ વોરિયર્સથી મળીને…
વ્હીલચેર જેમના માટે બંધન નહીં, તાકાત બની છે. ઓનલાઈનની દુનિયામાં જેઓએ પોતાનું ખાસ સ્થાન બનાવ્યું છે, તેવા બ્રિટલ બોન રિયલ લાઈફ હિરોઝની મુલાકાત તમને જરૂર પ્રેરણા આપશે.
વર્લ્ડ ઓસ્ટિઓજિનેસીસ ઇમ્પર્ફેક્ટા અવેરનેસ ‘વિશબોન ડૅ’ સાથે જોડાયેલી પ્રેરણાદાયક વાતો… જાણો
વ્હીલચેર જેમના માટે બંધન નથી, આગળ વધવા માટેનો સહારો છે. શારીરિક ખામી જેમને આકાશ આંબતાં રોકી નથી શકતી એવી કેટલીક આત્મવિશ્વાસથી ભરેલી પ્રતિભાનો પરિચય મેળવીએ. આજે ‘વર્લ્ડ ઓસ્ટિઓજિનેસીસ ઇમ્પર્ફેક્ટા અવેરનેસ ડૅ’ નિમિત્તે વાંચકોને એવા બ્રિટલ બોન રિયલ લાઈફ હિરોઝની મુલાકાત કરાવીએ જેમના વિશે જાણીને તમને જરૂર પ્રેરણા અને જીવનમાં કેટલીક ખામીઓ હોવા છતાં ઇશ્વરે આપેલ અમૂલ્ય જીવનને આ લોકો કેટલી જિંદાદીલીથી જીવે છે એ ખરેખર સરાહનીય છે.
View this post on Instagram
આપણે પોલિયો ગ્રસ્ત વોલ્ટરની વાર્તા સાંભળી હશે જેમણે અપાર દર્દ વેઠીને એવરેસ્ટ શિખર સુધી પહોંચીને પોતાનું નામ અમર કર્યું. હેલનકેલર જેમનું જીવન આજે આટલી સદીઓ પછી પણ કોઈપણ દિવ્યાંગ વ્યક્તિ માટે પ્રેરણા આપવા માટેનું પહેલું નામ છે. એવી અનેક પ્રતિભા આપણી આસપાસ રહેલી છે જેઓ વિકટ સંજોગોમાં પણ પોતાની જિંદગીનું અસ્તિત્વ સફળતાપૂર્વક ટકાવી રાખવામાં સફળ થયાં છે. ભલે બહુ મોટી સિદ્ધિઓ હાંસલ ન કરી શક્યાં હોય પરંતુ પોતાના જીવનમાં જન્મથી આવેલ કે અકસ્માતે મળેલ કોઈ શારીરિક ઉણપથી રોઈને, હારી જઈને બેસી રહેવાને બદલે, નસીબને કે પરિવારના સભ્યો – માતા – પિતાને દોષ આપીને કોષવાને બદલે ઇશ્વરનો કોઈ સંકેત સમજીને જેઓએ પોતાની જિંદગીને જ એક ધ્યેય બનાવી લીધું છે તેવા લોકો રિયલ લાઈફ હિરોઝથી ઓછા નથી.
શું છે આ બ્રિટલ બોન ડિસિઝ?
ઓ.આઈ. એટલે કે ઓસ્ટિઓજિનેસીસ ઇમ્પર્ફેક્ટા જેમાં બાળકને જન્મ સાથે જ એકથી વધારે ફ્રેક્ચર થાય છે. તેમના હાડકાં જન્મતાંજ એટલાં બધાં નબળાં હોય છે કે એક એક હાથ પગ અને છાતીની પાસળીઓમાં ફ્રેક્ચર થયેલાં હોય છે. તેમને ઓર્થોપેડિક ટ્રીટમેન્ટની જન્મ સાથે જ જરૂર પડે છે અને આખું શરીર પ્લાસટરમાં લપેટાઈ જતું હોય છે. આ લગભગ દરેક ઓ.આઈ. પેશન્ટના જન્મ સાથેની વાત હોય છે. તેમને હાડકાંની એવી સ્થિતિ સાથે આખી જિંદગી જીવવાનું હોય છે કે તે જાણે કાચનું વાસણ હોય! જરા સરખા ઝાટકાથી પણ તૂટી શકે હાડકાં. તેમને ગ્લાસ બેબીઝ પણ કહેવાય છે. આમાં વ્યક્તિના શરીરના હાડકાં કેલ્શિયમ અને અન્ય જરૂરી પોષક તત્વોને શોષી લઈને શરીરનો વિકાસ કરવાની ક્ષમતા ધરાવતાં નથી હોતાં.
તેમની ઓળખઃ
તેમની આંખની કીકી આછા આસમાની રંગની હોય છે. હાથ પગ અને શરીરનો વિકાસ તદ્દન ધીમો હોય છે. એક પુખ્ત વયની વ્યક્તિની ઊંચાઈ માત્ર અઢીથી ત્રણ ફૂટ જેટલી પણ નથી વધતી હોતી. તેઓ ચાલવા કે જાતે ખસકીને શરીરને કમરથી ઉપરના ભાગેથી નથી ઊંચકી શકતાં. અમુક કેસમાં કરોડરજૂ પણ એટલી સક્ષમ નથી હોતી કે તે વ્યક્તિ બેસી પણ શકે. કેટલાંક કેસમાં થોડા કલાક બેસી શકવાની તાકાત ધરાવતી વ્યક્તિઓ વ્હીલચેર પર બેસીને પોતાની દૈનિક ક્રિયાઓ કરી શકે છે. તેમના હાથ – પગે એટલી તાકાત પણ નથી હોતી કે તેઓ મોબાઈલ ફોન કે લેપટોપ પણ લાંબો વખત ઊંચકીને કામ કરી શકે.
ટ્રીટમેન્ટઃ
બ્રિટલ બોન રેર ડિસિઝ સાથે જન્મેલાં બાળકો લાખો કેસમાંથી એકમાં જન્મેલાં હોય છે. તે એક એવી તૃટિ છે જેને જિનેટિક ડિસોર્ડર કહે છે. માતાપિતા કે તેમના પરિવારમાંથી કે શરીરના રંગસૂત્રોની રચનાની કોઈ ખામીને લીધે જનમતેવેંત હાડકાં પર અસર થાય છે. જેમાં હાથ પગના હાડકાં બરડ અને વાંકાં વળેલાં હોય છે. જાણે કે એક જમાનાના યોગઋષિ અષ્ઠાવક્રનું શરીર હતું! તેમની ટ્રીટમેન્ટ્માં ઓર્થોપેડિક ઓપરેશન કરીને સ્ટીલ રોડ્સ ઇન્સર્ટ કરીને મજબૂતી અપાય છે અને કેલ્શિયમ અને અન્ય વિટામિન મિનર્લ્સની દવાઓ સાથે યોગ્ય ખોરાક લેવાનું સૂચવાય છે. જેમ બને તેમ ફ્રેક્ચર ન થાય તેની કાળજી લેવાનું સૂચન થતું હોય છે. તેમને હળવી કસરત કરવાથી પણ હાડ્કાંમાં દુખાવો થઈ શકે છે જેથી ફિઝિયો થેરાપી પણ બહુ મદદરૂપ નથી થઈ શકતી.
સંઘર્ષઃ
જન્મ સાથે જ તેમનો અને તેમના માતાપિતાનો સંઘર્ષ ખૂબ જ રહેતો હોય છે. આ બાળક પુખ્ત વયનું થાય ત્યાં સુધી તેમના હાડ્કાં સાવ જ નરમ અને છીંક ખાવા જેવા ઝાટકાથી પણ તૂટી જાય તેવાં હોય ત્યારે બાળકનું સ્કુલીંગ અને ટ્રીટમેન્ટ સૌથી અઘરો પ્રશ્ન હોય છે. તેઓ અન્ય દિવ્યાંગ બાળકો કરતાં પણ જુદાં એટલે હોય છે કે તેમને તરત જ ઇજા પહોંચતી હોય છે એટલે પબ્લિક સ્કુલમાં મૂકવું થોડું જોખમી થઈ જાય છે.
જોવા જઈએ તો દરેક વ્યક્તિ યુનિક હોય છે. અને દરેક શારીરિક રીતે કોઈ ખામી ધરાવતાં વ્યક્તિઓ પણ ખાસ હોય છે કેમ કે તેમણે પોતાના ભાગનો પૂરતો સંઘર્ષ કર્યો જ હોય છે. તેમ છતાં તેમની મગજશક્તિ અને આત્મવિશ્વાસને લીધે અનેક એવાં વ્યક્તિત્વ છે જેમણે પોતાની જાતને દુનિયા સામે ઓ.આઈ. પેશન્ટ કેવીરીતે ખુમારીથી જીવી શકે છે તેનું ઉત્તમ ઉદાહરણ આપે છે. તે જોઈએ.
સ્પર્શ શાહ
View this post on Instagram
અમેરિકન અને મૂળ ભારતીય, તે પણ સૂરતના ગુજરાતી પરિવારનો આ માત્ર ૧૫ વર્ષનો નાનકડો ટિનએજર છોકરો આપણને છેલ્લે કોન બનેગા કરોડપતિના ૧૦મા સિઝનના ગ્રાન્ડ ફિનાલેમાં જોવા મળ્યો હતો. તે ઓ.આઈ. પેશન્ટ છે. જેને પણ જન્મથી જ આ તકલીફ છે. સંગીત અને શબ્દો સાથે રમતાં આજે તેણે પોતાનું નામ વિશ્વસ્તરે એટલું ઊંચું કર્યું છે કે દરેક ઓસ્ટિઓજિનેસીસ ઇમ્પર્ફેક્ટા સાથે પીડિત કે સંકળાયેલ વ્યક્તિને જ નહીં સૌ કોઈ માટે તે એક પ્રેરણાસ્ત્રોત બની ગયો છે. તે અંગ્રેજી, હિન્દી સાથે અનેક ફોરેન લેન્ગેવેજમાં રેપ સોંગ ગાય છે અને કિબોર્ડ વગાડે છે. તેના વિડિયોઝ યુટ્યૂબ પર અને ઇન્સ્ટાગ્રામ પર ખૂબ જ પસંદ કરાય છે.
તેનો ઇન્ટરવ્યૂ ફેમસ સેલિબ્રિટિ પ્રોગ્રામ ટેડ ટોકમાં પણ આવી ગયો છે. હોલિવૂડના ઓસ્કાર એવોર્ડ સમાન મ્યૂઝિકના વર્લ્ડ લેવલના એવોર્ડ ગ્રામી એવોર્ડ મેળવેલ આ છોકરો તમને તેના ઇગ્લિશ એક્સન્ટમાં જ્યારે ગુજરાતી અને હિન્દીમાં બોલે અને ગાય ત્યારે ખૂબ જ પ્રભાવિત કરી દે છે.
કુંજલ પ્રદિપ છાયા
કુંજકલરવ શબ્દ ફેસબુક પર ઓનલાઈન વિવિધ ગુજરાતી સાહિત્યની વેબસાઈટ અને એપ પર આજે અજાણ્યું નથી. પોતાની નાનકડી આંગળીઓના ટેરવે શબ્દો અને સૂરોથી સૌના દીલ જીતી લે છે.
રાજકોટમાં આજથી ત્રણ દાયકા જન્મેલી અને ગાંધીધામ કચ્છમાં રહેતી કુંજલ જણાવે છે કે તેના જન્મના કલાકોમાં જ તેનું ડાયોગ્નોસિસ થઈ ગયું અને અને માત્ર વાંકળિયાવાળ સાથેનું ગુલાબી મોંઢું જ દેખાતું હતું. આખું શરીર પ્લાસ્ટરમાં હતું એવું મમ્મીએ તેને તે થોડી સમજણી થઈ ત્યારે કહ્યું હતું. સંયુક્ત પરિવારની કેળવણી મેળવેલ કુંજલને સામાન્ય બાળકની જેમ ભણવાની ઇચ્છા હોવા છતાં મેડિકલ ટ્રીટમેન્ટને લીધે 8 ઓર્થોપેડિક ઓપરેશન થયા છે તેથી પ્રાઈમરી સ્કુલ સુધી ઘરે જ અભ્યાસ કર્યો. ૧૨ કોમર્સ કરીને આંકડાંશાસ્ત્ર નથી ભણવું એવું જાતે નિર્ણય લઈને ફેશન ડિઝાઈનિંગનો કોર્ષ કર્યો. દરેક તબક્કે તે કરી શકશે ખરી? તેવા પ્રશ્નોના જવાબને હસતા મોંએ સંઘર્ષને મ્હાત આપીને સફળતા મેળવી.
તેમણે મહેંદી, એમ્બ્રોડરી, કેન્ડલ મેકિંગ, મેકરમ, પેન્ટિંગ્સ જેવા અનેક આર્ટ વર્કશોપ કરાવ્યા છે. ઓનલાઈન બુટિક શરૂ કર્યું હતું અને આજે શબ્દો સાથે સોબત થતાં પોતાનો પહેલો વાર્તાસંગ્રહ ‘જીવનોન્નયન’ પ્રકાશિત કર્યો છે. ઇબુક્સ અને ઓનલાઈન ઍડિટિંગ જોબવર્ક કરે છે અને મોટિવેશનલ પર્સનાલિટી ડેવલોપમેન્ટ પ્રોગ્રામ આપે છે.
તેમનું કહેવું છે, આંતરિક આત્મવિશ્વાસ, મમ્મી – પપ્પાનો સપોર્ટ; પરિવાર – મિત્રોનો સાથ અને ઇશ્વરના આશીર્વાદ સાથે મને એવી બે વસ્તુ મળી છે જેણે મારું જીવન બદલ્યું છે. એક લેપટોપ અને બીજું ફ્રિડમ વિલ્સ ઓટોમેટિક વ્હીલચેર…
સિરિસા કેવી
તેમનો જન્મ આંદ્ર પ્રદેશના ચિત્તોરમાં થયો તેની ઉમર આજે ૩૦ વર્ષની છે. તે આજે એક ફાઈનાસ બેંકમાં જોબ કરે છે. એક ઓસ્ટિઓજિનેસીસ ઇમ્પર્ફેક્ટા પેશન્ટ્સ માટે સ્કુલીંગ અને એ પણ પબ્લિક સ્કુલમાંથી કરવું ખૂબ જ મુશ્કેલ હોય છે. તેમણે ૭મા ધોરણ સુધીનું ઘરેથી અભ્યાસ કર્યો. બી.કોમ ગ્રેજુએશન અને એમ.બી.એ કર્યા બાદ આજે ખૂબ જ સારી પદવી પરથી નોકરી કરે છે.
તેમની ટ્રીટ્મેન્ટ એનઆઈએમએસ હૈદરાબાદ, વિજયવાડા ઓર્થોપેડિક સેન્ટર અને એઆઈએમએસ જેવી હોસ્પિટલોમાંથી થયેલ છે. બેંગ્લોરમાં રહેતી આ યુવતીની ઉંચાઈ પણ માત્ર ૨ ફૂટની જ છે અને તે પોતાના જેવાં અનેક ઓ.આઈ. પેશન્ટ માટે મોટિવેશનલ પ્રોગ્રામ આપે છે.
ધાન્યા રવિ
આંદ્રા પ્રદેશની જ આ એક અનોખી પ્રતિભા ધાન્યા રવિનો ચહેરો જોતાં જ તે એકદમ આત્મિય વ્યક્તિ લાગે છે. તેમણે પોતાની વાત કહેતાં જણાંવ્યું કે તેમના જન્મના ૫૫ દિવસ સુધી માત્ર રોતી રહેતી તેમના પેરેન્ટ્સને કે ડોક્ટર્સને સમજાયું જ નહોતું કે તેમને શું થયું છે! ત્યાર પછી તેમનું નિદાન થયું અને ટ્રીટમેન્ટ શરૂ થઈ.
તેઓ પોતાના જેવા ઓસ્ટિઓજિનેસીસ ઇમ્પર્ફેક્ટા પેશન્ટ્સ માટે અવેરનેસ પોરોગ્રામ્સ કરે છે. તેમને ગત વર્ષ ૨૦૧૮માં નેશનલ ડિસેબિલિટી એવોર્ડ રાષ્ટ્રપતિના હસ્તે મળેલ છે. આ સિવાય અનેક સામાજિક એવોર્ડ્સ મળેલ છે. તેણી કહે છે કે મારા એક પડોસી આન્ટીઍ મને ભણાવવાની જવાબદારી ઉપાડી આજે મેઈન સ્ટ્રીમ સ્ટુડન્ટ્ની જેમ જ હુ કમાઈ શકું છું અને એક રીતે પગભર છું એમ કહીશ. તે કંટેન્ટ રાઈટર તરીકે કાર્યરત છે અને હાલમાં જ અમેરિકા સ્થાયી થયા છે.
વિશબોન ડે શું છે?
આજે ઓસ્ટિઓજિનેસીસ ઇમ્પર્ફેક્ટા પેશન્ટ્સ માટે વિશબોન ડે સેલિબ્રેશન આખી દુનિયામાં ઉજવાયો છે. જેનો ડ્રેસકોડ પીળો છે અને તેનો હેતુ છે કે દુનિયાના દરેક ખૂણાંમાં જો કોઈ વ્યક્તિ આ અસાધ્ય રોગથી જન્મેલ હોય તેમને સપોર્ટ કરવો; તેમની શક્ય તેટલી ટ્રીટમેન્ટ વિશે વધુ શોધ થાય તેવી જાગૃતિ આવે અને તેમનો અને તેમના પરિવારનો આત્મવિશ્વાસ વધે.
તમે પણ કોઈ આ પ્રકારના ગ્લાસ બેબીને ઓળખતા હોવ તો તેમને આ દિવસ વિશે અને આ પ્રતિભાશાળી વ્યક્તિઓ વિશે જરૂર કહેશો… કોઈને જીવન જીવવાની પ્રેરણા આપવી એ એક પણ એક પ્રકાશની મશાલ જલાવ્યા જેવું જ છે.
આપણી માતૃભાષા 21મી સદીમાં પણ જીવંત રહે અને નવી પેઢીને એનો લાભ મળે એ માટે અમે રોજ નવી સ્ટોરી, રસપ્રદ લેખો, ઉપયોગી માહિતી, લાઈફ ઇઝી ટિપ્સ, નવી નવી વાનગીઓની વણઝાર તમારા ફેસબુકમાં લાવવા કટિબદ્ધ છીએ !
– તમારો જેંતીલાલ
