જીવનમાં માણસે અસંખ્ય દુઃખોનો સામનો કરવો પડે છે તેમાંથી કેટલાક તેના પોતાના ઉત્પન્ન કરેલા હોય છે તો કેટલાક કૂદરતની દેન હોય છે. કેટલાકને દૂર કરી શકાય છે તો કેટલાકને દૂર નથી કરી શકાતા. અને તેને દૂર કરવાની કોઈ આશા પણ નથી રહેલી હોતી. આજની આપણી પોસ્ટમાં આપણે તેવી જ એક કીશોરીની વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ.
ભારતની આ કીશોરી અસામાન્ય બીમારીથી પીડાઈ રહી છે. તેણીના શરીરના હાડકાની સ્થિતિ એટલી નબળી છે કે અત્યાર સુધીમાં તેના હાડકાં હજાર વાર તૂટ્યા છે. કારણ કે તેના હાડકા ખૂબ જ નબળા છે એક નાનકડો ઘોંઘાટ પણ તેના હાડકાં તોડી શકે છે તેવી સ્થિતિ તેના હાડકાઓની છે.
અત્યાર સુધી વિજ્ઞાનમાં તેની આ અસમાન્ય બિમારીની કોઈ જ સારવાર શોધવામાં આવી નથી. આ બિમારી કરોડોમાંથી એક વ્યક્તિને થતી હોય છે. ડોક્ટરની ભાષામાં આ બિમારીને ઓન્ટોજીનેસિસ ઇમ્પરફેક્ટા કહેવાય છે. જે એક ખુબ જ અસામાન્ય જીનેટીક ડીસોર્ડર છે. જેમાં હાડકા ખુબ જ સરળતાથી ભાંગી જાય છે અને ટૂટી ગયા બાદ તે ત્યાંથી વળી જાય છે. અને ધીમે ધીમે શરીરનું કોકડુ વળી જાય છે.
આ કિશોરીનું નામ છે સબલ પરવિન, તેણી 18 વર્ષની છે, તે બિહારના ભાગલપુરની રહેવાસી છે. સબલના શરીરમાં હાડકાના ટૂટીને નેવું ટૂકડા થઈ ગયા છે. તેણી જ્યારે જન્મી ત્યારે એક સામાન્ય બાળક જ હતી પણ તેણી જ્યારે 20 દિવસની થઈ ત્યારે ડોક્ટરે તેના શરીરમાં આવતા પરિવર્ત જોયા અને તે વખતે તેને આ અસામાન્ય રોગ હોવાનું નિદાન થયું.
સબલ જણાવે છે કે તેણી પોતાની આ અસામાન્ય સ્થિતિના કારણે પોતાની જાતને અપંગ ગણાવવા નથી માગતી.તેનામાં વધારે સારા થવાની ઇચ્છા શક્તિ છે. તેનું શરીર ભલે નબળું હોય પણ તેણીનું મગજ એક સામાન્ય વ્યક્તિની ક્ષમતા જેવું જ કામ કરે છે, પણ તેણીની સમસ્યા એ છે કે તે પોતાની જાતે હલી શકતી નથી. તેનું શરીર તેને નમેલા રહેવા મજબૂર કરે છે. તેણી જણાવે છે કે “હું મારી જાતે ખાઈ નથી શકતી, સૂઈ નથી શકતી, બેસી નથી શકતી, હલી નથી શકતી. મારા માતાપિતા જ મને બધી મદદ કરી રહ્યા છે. મારા માટે આ દુઃસ્વપ્નથી ઓછું નથી. મારી સ્થિતિ મારી અસહાયતાનો ખ્યાલ કોઈને નથી. તમે જ્યારે તમારી જાતે કશું જ ન કરી શકો ત્યારે તમારા માટે જીવનનો કોઈ અર્થ નથી રહેતો. હું પણ અન્ય છોકરીઓની જેમ રહેવા માગું છું. હું મારા જ શરીરમાં પુરાઈ રહી છું. મારું શરીર મારા માટે જેલ સમાન છે. હું મારી જાતને જીવનમાં આગળ ધપાવવા માટે નાની ખુશીયો પર આધાર રાખું છું જેથી કરીને હું નિરાશ ન રહું.”
મારા માતાપિતા મારા જન્મથી જ મારી સેવા કરી રહ્યા છે. તેઓએ ક્યારેય મને તરછોડી નથી કે ક્યારેય મારાથી કંટાળ્યા નથી. તેઓ આજે પણ મને ડોક્ટરને બતાવતા રહે છે. અને તેમણે ક્યારેય હાર નથી માની.”
આજે મારી માતા મારું બધું જ કામ કરી રહે છે. તેણી મને નાશ્તો કરાવે છે મને કંપની આપવા મારી સાથે જ જમે છે. મારી અંગl જરૂરિયાતનું ધ્યાન રાખે છે. પણ કાલે જો તેણી ન હોય તો મારું શું થશે ? ”
તેણીની માતા ગઝલા પરવિન એક ગૃહિણી છે. તે જણાવે છે કે સબલના જન્મ વખતે જ તેણીની ચામડી ખુબ જ પાતળી હતી બે ત્રણ અઠવાડિયા બાદ તેમને ડોક્ટરો દ્વારા જણાવવામાં આવ્યું કે તેણીના હાડકા ખૂબ જ નબળા છે. તેણીને તે વખતે કેલ્શિયમનો હેવી ડોઝ આપવામાં આવ્યો પણ તેની સમસ્યામાં કોઈ જ ફરક ન પડ્યો. અમે તેણીને દીવસેને દીવસે ખરાબ પરિસ્થિતિમાં જોઈ રહ્યા છે. તેણી સવારે વહેલા ઉઠતાની સાથે તેમજ રાત્રે સબલા સુવે ત્યાં સુધી તેની સેવા કરે છે. પણ સબલ એક નક્કર મનોબળની કીશોરી છે. તે હાર નથી માનવાની.
તેના પિતાએ પણ પોતાની દીકરીની આ બિમારી માટે કેટલાએ ડોક્ટરોનો સંપર્ક કર્યો. તેણીને કેટલીએ હોસ્પિટલમાં સારવાર માટે લઈ જવામાં આવી પણ તેણીની આ બિમારીનો વિજ્ઞાન પાસે કોઈ જ જવાબ નથી. માતાપિતાએ કેટલી માનતાઓ પણ માની પણ કોઈ જ ફરક પડ્યો નથી. તેમ છતાં તેમણે હજુ પણ આસ નથી છોડી અને હજુ પણ તેઓ પોતાની દીકરીની આ કપરી સ્થિતિમાં અડીખમ તેની સાથે ઉભા છે.
આવી અસામાન્ય બિમારી ભોગવતી વ્યક્તિ પોતે તો પાક્કુ મનોબળ ધરાવતી જ હોય છે પણ તેના આ મનોબળ પાછળ પરિવારના લોકોનો અપાર પ્રેમ પણ હોય છે. તેમનું બલિદાન પણ હોય છે. આ કુટુંબ આપણને માનવતાનો એક આદર્શ દાખલો પુરો પાડે છે. નહીંતર આ કળયૂગમાં લોકો પોતાના નવજાત બાળકને પણ કચરાપેટીમાં નાખતા ખચકાતા નથી ત્યાં આવો પરિવાર આ કીશોરી માટે ખરેખર વરદાન સમાન જ છે.
આ વિડીઓમાં આ યુવતી જણાવી રહી છે પોતાના જીવન અને સંઘર્ષની વાત.
