માત્ર આંઠ અઠવાડિયાનો એડવર્ડ એક આનુવાંશિક બીમારી સ્પાઇનલ મસ્કુલર એટ્રોફીથી ગ્રસિત છે. આ બીમારીમાં બાળકની અંદર એસએમએન નામના પ્રોટીનની ઉણપ રહેલી હોય છે. એડવર્ડ આ બીમારીનો શિકાર છે. આ બીમારીની સારવાર તો છે, પણ તે એટલી મોંઘી છે કે તેની સારવાર કરાવવી કંઈ બધાના બસની વાત નથી. આ બીમારીની સારવાર માટે લગાવવામાં આવતા ઇન્જેક્શનની કીંમત 16 કરોડ રૂપિયા છે.
બાળકમાં SMN1 જીનની ઉણપ હતી
એસએમએની સાથે જન્મેલા આ બાળકમાં SMN1 જીનની ઉણપ છે, માટે તે જરૂરી એસએસએન પ્રોટીન નથી બનાવી શકતું. આ પ્રોટીન માંસપેશિઓના વિકાસ અને મૂવમેન્ટ માટે મુખ્ય હોય છે. બાળકને શ્વાસ લેવામાં મુશ્કેલી થાય છે. મોંઘા જોલગેનેસ્મા ઇન્જેક્શન આ જીનની જગ્યા લે છે. વાસ્તવમાં યોગ્ય કરવામા આવેલા જીનને એક વાયરસમાં નાખવામા આવે છે જે તેના ડીએએમાં નથી હોતા. જેને પછી બાળકના હાથમાં ઇન્જેક્ટ કરવામાં આવે છે. બ્રિટેનમાં દર વર્ષે આવા 60 બાળકો જન્મ લે છે જે એસએમએથી ગ્રસ્ત હોય છે.
આ રોગની સારવાર દુનિયાની સૌથી મોંઘી દવાઓથી થાય છે
આ રોગની સારવાર દુનિયાની સૌથી મોંઘી દવાઓમાંની એક એવા જોલગેનેસ્માના ઇજેક્શનથી થાય છે. જેની કીંમત 1.7 મિલિયન પાઉન્ડ એટલે કે લગભઘ 16.79 કરોડ રૂપિયા છે. એડવર્ડના માતા-પિતા જૉન હૉલ અને મેગન વિલીસે હવે ક્રાઉડ ફંડિંગ દ્વારા પૈસા ભેગા કરવાનું શરૂ કર્યું છે. તેમણે 1.17 કરોડનું દાન પણ મળી ગયું છે. જૉન કહે છે કે તે પોતાના બાળકોનો જીવ બચાવવા માટે દરેક પ્રયાસ કરીને રહેશે.
આ વિશ્વની ત્રણ સૌથી મોંઘી સારવારોમાંની એક છે
આ ઇન્જેક્શન તે ત્રણ જીન થેરાપીઝમાં શામેલ છે જેને યુરોપમાં ઉપોયગમાં લેવાની પરમિશન મળી છે. પહેલી પરમિશન લિપોપ્રોટીન લાઇપેસની ઉણપના કારણે થતી બીમારીના ઉપચાર માટે 2012માં ગ્લિબેરાને લાયસન્સ મળ્યું હતું. આ બીમારીમાં લોહીમાં ફેટ વધે છે. તેની સારવારની કિંમત 750,000 પાઉન્ડ એટલે કે 7.4 કરોડ રૂપિયા છે. મડિયા રિપોર્ટ્સ પ્રમાણે એડવર્ડને આપવામાં આવનાર આ ઇન્જેક્શન બ્રિટેનમાં ઉપલબ્ધ નથી. તેને અમેરિકા, જર્મની, બ્રાઝીલ કે જાપાનમાંથી મંગાવવામાં આવશે.
Zolgensmaને દુનિયાની સૌથી મોંઘી દવા માનવામા આવે છે. જીન થેરેપી ડ્રગ્સ જેવા ઝોલગેન્સ્મા મેડિકલમાં એક નવા યુગનું પ્રતિનિધિત્વ કરે છે. દવા મોંઘી હોવાના કારણે આશંકા છે કે નવી દવા દર્દીઓ છોડી દે છે. ઝોલગેન્સ્મા યુરોપમાં મંજૂર થનારી માત્ર ત્રીજી જીન થેરાપી દવા છે. ત્રણ વર્ષ પેહલાં સુધી એસએમએની કોઈ જ સારવાર નહોતી. ન્યૂ ઇંગ્લેન્ડ જર્નલ ઓફ મેડિસિનમાં પ્રકાશિત રિપોર્ટ પ્રમાણે, 2017માં પરીક્ષણ દરમિયાન 15 બાળકોનું ઝેલગેન્સ્મા દ્વારા સારવાર કરવામાં આવી હતી. દવાની અસર માત્ર 20 મહિનાની ઉંમર સુધી જ બધા બાળકોને જીવીત રહી શકે છે. આ ઉપરાંત જે 12 બાળકોને હાઇ ડોઝ આપવામાં આવ્યો હતો, તેમાંના 11 કોઈ પણ જાતની મદદ વગર બેસી શકે અને બે જાતે ચાલી શકવામાં શક્ષમ બન્યા હતા.
બીમારી ટાઈપ 1 વધારે ગંભીર હોઈ શકે છે. સમય પસાર થવાની સાથે સાથે બાળકની કોશિકાઓ નક્કામી થઈ જાય છે. છેવટે બાળક વધારેમાં વધારે 2 વર્ષ સુધી જીવતું રહી શકે છે. છાતીની નબળી કોશિકાઓના કારણે બાળક મૃત્યુ પામે છે. બ્રિટેનમાં દર વર્ષે 60 બાળકો સ્પાઇનલ મસ્કુલર એટ્રોફીની સાથે જન્મે છે. બ્રિટેનમાં ઝેલગેન્સ્મા ઇજેક્શન અત્યાર સુધીમાં ન તો સરકારી રીતે કે પછી ન તો અંગત રીતે ઉપલબ્ધ છે.
અમારી દરેક પોસ્ટ સૌથી પહેલા વાંચવા નીચેની પ્રોસેસ ફક્ત એકજ વાર કરવાની રહેશે.
વધુ રસપ્રદ માહિતી અને નવી પોસ્ટ વાંચવા માટે ડાબી તરફ સ્વાઇપ કરો.
આપણી માતૃભાષા 21મી સદીમાં પણ જીવંત રહે અને નવી પેઢીને એનો લાભ મળે એ માટે અમે રોજ નવી સ્ટોરી, રસપ્રદ લેખો, ઉપયોગી માહિતી, લાઈફ ઇઝી ટિપ્સ, નવી નવી વાનગીઓની વણઝાર તમારા ફેસબુકમાં લાવવા કટિબદ્ધ છીએ !
– તમારો જેંતીલાલ
