દાનવીર કર્ણની ભૂમિ એવા ભારતમાં કર્ણ જેવા સંસ્કાર કળિયુગમાં પણ છે તેનો જીવતોજાગતો પુરાવો મહીસાગર જિલ્લાના બીમાર ધૈર્યરાજના કિસ્સામાં જોવા મળ્યો છે. અહીંના લુણાવાડા તાલુકાના કાનેસર ગામના એક મધ્યમવર્ગીય પરિવારમાં જન્મેલો ત્રણ મહિનાનો ધૈર્યરાજસિંહ સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ફેક્ટ શીટ-1 (એસએમએ-1) નામની દુર્લભ બીમારીથી પીડાઈ રહ્યો છે. આ રોગની સારવાર માટે રૂ. 16 કરોડનું એક ઈન્જેક્શન અમેરિકાથી મંગાવવું પડે છે. જોકે, એક મધ્યવર્ગીય પરિવાર પાસે આટલા પૈસા ક્યાંથી હોય! તેથી ધૈર્યરાજના પિતા રાજદીપસિંહ રાઠોડે ધૈર્યરાજના નામે ‘ઈમ્પેક્ટ ગુરુ’ નામની એનજીઓમાં ખાતું ખોલાવીને દાન માટે અપીલ કરવાનું નક્કી કર્યું. આ રકમ ભેગી કરવા તેમણે સોશિયલ મીડિયાના માધ્યમથી દુનિયાભરના લોકો સમક્ષ દાન આપવાની ટહેલ નાંખી. ઉલ્લેખનીય છે કે, થોડા દિવસ પહેલા બનાસકાંઠાના થરાદના ધારાસભ્ય ગુલાબસિંહ રાજપૂતે મુખ્યમંત્રી રાહત ફંડમાંથી ધૈર્યરાજસિંહને મદદ કરવા ભલામણ કરતો પત્ર લખ્યો હતો. આ ઉપરાંત કચ્છના ધારાસભ્ય પ્રદ્યુમ્નસિંહ જાડેજાએ મુખ્યમંત્રીને ધૈર્યરાજને મદદ કરવા પત્ર લખ્યો હતો. સાંસદ રતનસિંહ રાઠોડે પણ પ્રધાનમંત્રી અને મુખ્યમંત્રીને લેખિતમાં રજૂઆત કરી હતી કે PM અને CM રાહતફંડમાંથી આર્થિક મદદ કરવામાં આવે.
એટલું જ નહીં, ધૈર્યરાજસિંહની મદદ માટે સુરતના કિન્નર સમાજે પણ ફાળો આપ્યો છે. તેમણે 65 હજાર જેટલી રકમ પણ ભેગી કરી છે. આમ, ત્રણ મહિનાના આ બાળકનો જીવ બચાવવા માટે રાજ્યના ખૂણે-ખૂણેથી દાનની સરવાણી વહી રહી છે.
ભારત સરકાર ઇન્જેક્શન મંગાવવાનો ટેક્સ માફ કરશે
આ દરમિયાન 7 માર્ચ સુધી ધૈર્યરાજના ખાતામાં ફક્ત રૂ. 16 લાખ જમા થઈ શક્યા હતા, પરંતુ બાદમાં મીડિયા થકી ધૈર્યરાજની બીમારીના સમાચારો ખૂણેખૂણા સુધી પહોંચતા જ ધૈર્યરાજના ખાતામાં 42 દિવસમાં 2,64,192 દાનવીરોએ રૂ. 16,06,32,884નું દાન આપ્યું છે અને દાનનો આ પ્રવાહ હજુયે ચાલુ છે. ધૈર્યરાજનાં માતા-પિતાએ તેમના પુત્રને સાજો કરવા દાન આપનારા તમામ દાનવીરોનો હૃદયપૂર્વક આભાર માન્યો છે. તેમને ગુજરાત સહિત દેશ અને વિદેશમાંથી પણ દાન મળ્યું છે. હવે ધૈર્યરાજને સારવાર માટે મુંબઈની હોસ્પિટલમાં દાખલ કરાશે. આ ઈન્જેક્શનને ભારત મંગાવીએ ત્યારે રૂ. 6 કરોડ જેટલો ટેક્સ પણ લાગે છે, પરંતુ સરકાર પાસે ટેક્સ માફીની માંગ કરવામાં આવશે.
સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ફેક્ટ શીટ-1 બીમારી શું છે?
આ બીમારી રંગસૂત્ર-5ની નાળીમાં ખામીને કારણે થાય છે. આ જનીન સર્વાઈકલમાં પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરે છે, જે માનવ શરીરમાં ન્યુરોન્સનું પ્રમાણ જાળવી રાખે છે. પરંતુ તેમાં ખામી હોય ત્યારે ન્યુરોન્સનું સ્તર જળવાતું નથી. તેથી કરોડરજ્જુમાં નબળાઈ અને બગાડ પેદા થાય છે અને શ્વાસ લેવામાં પણ મુશ્કેલી સર્જાય છે. આ બાળકને માતા-પિતા તરફથી વારસામાં મળતો રોગ છે, જે જનીનિક ખામીના કારણે થાય છે. આ રોગની સારવાર ખૂબ મોંઘી છે. આ માટે અમેરિકાથી રૂ. 22 કરોડ જેટલી કિંમતનું ઈન્જેક્શન મંગાવવું પડે છે, જેને ડિસેમ્બર-2016માં યુ.એસ. ફૂડ એન્ડ ડ્રગ્સ એડમિનિસ્ટ્રેશનની માન્યતા પણ મળેલી છે. આ ઈન્જેક્શનની મદદથી પ્રોટીનનું પ્રમાણ વધારી શકાય છે, જે માંસપેશીઓની હિલચાલ અને કામ કરવાની શક્તિ પણ વધારે છે.
વધારાની રકમ ધૈર્યરાજ જેવી બીમારી ધરાવતાં બાળકોને દાનમાં આપીશું
મારા પુત્ર ધૈર્યરાજની સારવાર માટે અમે પણ હજારો લોકોને દાનની અપીલ કરી હતી. 16 કરોડ રૂપિયા ભેગા થતાં અમે હવે ધૈર્યરાજને સારવાર માટે મુંબઈ લઈ જઈશું. ભારત સરકાર દ્વારા રૂ. 6 કરોડની ટેક્સમાફી મળ્યા પછી અમેરિકાથી આ ઈન્જેક્શન મંગાવીશું અને વધારાની રકમ ધૈર્યરાજ જેવી બીમારી ધરાવતા બાળકોની સારવાર માટે દાનમાં આપી દઈશું. – ધૈર્યરાજના પિતા
જન્મજાત બીમારી સાથે ધૈર્યરાજસિંહ જન્મ્યો
મહીસાગર જિલ્લાના ખાનપુર તાલુકાના કાનેસર ગામમાં મધ્યમવર્ગીય રાજદીપસિંહ સુરેન્દ્રસિંહને ત્યાં બાળકનો જન્મ થતાં માતા-પિતા તેમજ પરિવારજનોમાં આનંદ પ્રસર્યો હતો, પરંતુ માતા-પિતાને ક્યાં ખબર હતી કે બાળક એક ગંભીર બીમારી સાથે જન્મ્યું છે. કુદરતની મરજી આગળ માણસ લાચાર છે એવું કહેવાય છે. પરિવારજનો બાળકને હોસ્પિટલમાં લઇ જતાં ચકાસણી દરમિયાન નિષ્ણાત ર્ડોક્ટરે જણાવ્યું હતું કે ધૈર્યરાજે જન્મજાત ગંભીર બીમારી સાથે જન્મ લીધો છે, જેને એસએમએ-1(Spinal Muscular Atrophy Fact Sheet)તરીકે ઓળખવામાં આવે છે, જેને ગુજરાતીમાં કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ એટ્રોફી ફેક્ટશિટ કહેવામાં આવે છે.
કરોડરજ્જુમાં નબળાઈ અને બગાડ પેદા થાય છે
આ બીમારી રંગસૂત્ર-5ની નાળીમાં ખામીને કારણે થાય છે. આ જનીન સર્વાઈકલમાં પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરે છે, જે માણસની બોડીમાં ન્યુરોન્સનું પ્રમાણ જાળવી રાખે છે, જ્યારે આવાં બાળકોમાં આ સ્તર યોગ્ય રીતે જળવાતો નથી, જેને લીધે ન્યુરોન્સનો સ્તર અપૂરતો હોવાના લીધે કરોડરજ્જુમાં નબળાઈ અને બગાડ પેદા થાય છે તેમજ શ્વાસ લેવામાં પણ તકલીફ થાય છે, જે નુકસાન તરફ દોરી જાય છે. જે માતા-પિતાના વારસામાં આવેલો રોગ છે, જે જનીનો ખામી દર્શાવે છે, ત્યારે આ રોગની સારવાર ખૂબ મોંઘી છે, તેના માટેના ઈજેક્શન રૂપિયા 16 કરોડમાં યુ.એસ.થી માગવું પડે છે, જેની માન્યતા ડિસેમ્બર-2016માં યુ.એસ. ફૂડ એન્ડ ડ્રગ્સ એડમિનિસ્ટ્રેશન(સ્પિનરાઝા)ને મળેલું છે. એ કરોડરજ્જુની આજુબાજુ પ્રવાહીમાં ઇન્જેક્શન દ્વારા સંચાલિત થાય છે, જે પ્રોટીનનું ઉત્પાદન વધારવા માટે કરવામાં આવે છે. એને લીધે માંસપેશીઓની હિલચાલ અને કાર્ય કરવાની શક્તિમાં પણ સુધારો કરે છે.
અમારી દરેક પોસ્ટ સૌથી પહેલા વાંચવા નીચેની પ્રોસેસ ફક્ત એકજ વાર કરવાની રહેશે.
વધુ રસપ્રદ માહિતી અને નવી પોસ્ટ વાંચવા માટે ડાબી તરફ સ્વાઇપ કરો.
નોંધ – દરેક ફોટો પ્રતીકાત્મક છે (ફોટો સોર્સ : ગુગલ)
આપણી માતૃભાષા 21મી સદીમાં પણ જીવંત રહે અને નવી પેઢીને એનો લાભ મળે એ માટે અમે રોજ નવી સ્ટોરી, રસપ્રદ લેખો, ઉપયોગી માહિતી, લાઈફ ઇઝી ટિપ્સ, નવી નવી વાનગીઓની વણઝાર તમારા ફેસબુકમાં લાવવા કટિબદ્ધ છીએ !
આ વેબસાઈટ પર આપેલી તમામ ન્યુઝ અને વાતો રિપોર્ટરે રિપોર્ટ કરેલા છે અથવા તો કોઈક સોર્સ ઉપરથી લેવામાં આવેલા છે કે જે દરેક લેખના અંતમાં આપેલો જ હોય છે. અમારો પ્રયત્ન તમને શ્રેષ્ઠ માહિતી સતત પહોંચાડવાનો છે અને રહેશે. આ ન્યુઝ તથા અન્ય વાતોની જવાબદારી જે-તે લેખક (રિપોર્ટર) તથા સોર્સની રહેશે જલ્સા કરોને જેંતીલાલ વેબસાઈટ કે પેજની રહેશે નહીં.
આપણું પેજ “જલ્સા કરોને જેંતીલાલ” માણતા રહો અને શેર કરતા રહો!